Marsi është muaji i ndërgjegjësimit për kancerin e zorrës së trashë. Një vit më parë, në mars 2019, Noela Panariti Kokomani u diagnostikua papritur dhe pa patur asnjë simptomë pikërisht me këtë lloj kanceri. Kur Noela dhe familja e saj vunë re se vështirësitë e përballimit të sëmundjes nuk kishin të bënin vetëm me aspektinklinik, motrës së saj Roberta Panariti Nashi, i lindi një ide. Kolegia Keida Kostreci ishte në Boston dhe foli me dy motrat për historinë e tyre që i frymëzoi të krijonin shoqatën “Albanians Fighting Cancer”, “Shqiptarët Luftojnë Kancerin”.
Noela Panariti Kokomani u gjend e papërgatitur për lajmin që mori një vit më parë, pa pasur asnjë shqetësim më parë.
“Sigurisht që ishte shumë traumatike, shumë tragjike diagnostikimi im i menjëhershëm pa asnjë simptomë, me një kancer të grades 2 B, domethënë gati në gradën e tretë”, thotë ajo.
Motra e saj Roberta tregon reagimin e saj, kur mori vesh lajmin.
“Ndjesia e parë ishte frika. Isha shumë e papërgatitur për këtë lajm. Netë të tëra pa gjumë, lotë. Njohuritë ishin pothuajse zero. Nuk dija se cila do të qe e ardhmja, kështuqë çdo njeri para të panjohurës trembet”, i thotë ajo Zërit të Amerikës.
Të pakta janë situatat që vënë në provë një familje, si një sëmundje e rëndë dhe veçanërisht një diagnozë kanceri.
“Lajmërova familjen, bashkëshortin dhe djalin dhe pastaj menjëherë disa orë më vonë, motrat dhe vëllanë”, thotë Noela.
5-10 për qind e rasteve të kancerit të zorrës së trashë, janë të trashëgueshme dhe me diagnostikimin në moshë relativisht të re të Noelës, një nga këshillat e para të mjekëve ishte që të afërmit e tjerë të testoheshim. Brenda dy javësh, u planifikua operacioni i saj.
Noela kujton se ditët e para kur nuk kishte ende informacion të mjaftueshëm ishin më të vështirat.
“Sa më shumë informacion fitova në mënyrë autodidakte aq më mirë fillova të ndjehesha për vazhdimësinë e çështjes sime”.
Noela vetë prej 20 vjetësh punon në industrinë e sigurimeve shëndetësore dhe ishte e mirëinformuar mbi çështjet mjekësore, parandalimin dhe rëndësinë që i jepet parandalimit.
Vështirësia tjetër ishte kur informonte të tjerët.
Dy motrat thonë se sëmundjes as nuk i përmendej emri.
“Pati njerëz që nuk donin të më jepnin as dorën sepse ndoshta pjesë e supersticionit, apo e frikës, ose e paditurisë është mos është ngjitëse…Një stigmë e tmerrshme dhe një thjesht ‘do ta përballosh, do ta përballosh’ dhe si të thuash një largim i njerëzve”, thotë Noela.
Nga ky realitet Roberta mori shkas dhe ndërmori një mision për të parë përtej historisë familjare dhe për të bërë diçka për të ndihmuar komunitetin shqiptaro-amerikan. Kështu lindi shoqata “Albanians Fighting Cancer”, “Shqiptarët Luftojnë Kancerin”.
“Një nga misionet tona është se si t’i ndihmojmë njerëzit, se si të parandalohet sëmundja dhe e dyta se si t’i ndihmojmë njerëzit që janë të sëmurë, familjet e tyre ekonomikisht”, thotë Roberta.
Për rëndësinë e parandalimit, ato u nisën nga përvoja e Noelës, e cila e zbuloi që kishte kancer, në një kontroll rutinë pranë kufirit të moshës 50 vjeçare, kur rekomandohet të bëhet ky kontroll.
“Dhe nëqoftëse dikush do shkonte do bënte një screening (kontroll) ose një mamografi për kancerin e gjirit, dikush do shkonte të bënte një kolonoskopi edhe në moshën 50 vjeçare ose më vonë, dikush do të shkonte tek mjeku i tyre primar dhe të thoshte ‘dua të testohem, dua të bëj disa vizita parandaluese, për ne kjo do të ishte fitorja, pikërisht ky është objektivi ynë”, thotë Noela.
Pas punës disa mujore për krijimin e shoqatës, një mbrëmje gala në Boston ku morën pjesë 300 vetë, të prekur nga kanceri, të mbijetuar, familjare dhe mjekë, ishte treguesi i domosdoshmërisë së saj.
“Kanceri ka hyrë pothuajse në çdo familje. Një në tre vetë sot janë të diagnostikuar me kancer, kështuqë e ndjeva që njerëzit e përkrahën, erdhën, ndihmuan me sa kishin mundësi dhe me ndihmë financiare”, thotë Roberta.
Një nga arsyet e themelimit të shoqatës ishte për qenë të hapur, për të folur për sëmundjen dhe për të mësuar nga përvoja e të tjerëve.
“Sepse kur dikush diagnostikohet me kancer, mblidhet në vetvete dhe i duket se është i vetmuar. Ne në këtë mbrëmje dhamë edhe një mesazh që ‘ju që jeni të sëmurë, nuk jeni vetëm, na keni edhe ne’”, thotë Roberta.
Emal Lesha, sekretar i Shoqatës që po diplomohet në Fakultetin e Mjekësisë së Universitetit Tufts, thotë se probleme të tjera si depresioni nuk shërohen dot nga onkologu, prandaj mundësia për të folur ndihmon nga ana emocionale dhe mendore.
“Të krijojmë grupe ku njerëz me kancer mund të flasin me njëri-tjetrin dhe duke qenë shqiptarë mendoj se i jep atij personit që është i sëmurë, i jep një liri, i jep një shpresë, po i jep edhe një ndjesi që është OK të kesh kancer, ka edhe njerëz të tjerë”, thotë ai, duke shtuar se gjatë punës në spitale të Bostonit, ka takuar mjaft pacientë shqiptarë që nuk ishin të mirëinformuar.
“Dhe për mua kjo ishte një nga arsyet kryesore, pse mendoj që kjo shoqatë është shumë e rëndësishme dhe një nga arsyet që vendosa t’i ndihmoja”, thotë ai.
“Kam qenë dëshmitare sesi diagnoza të tilla në pjesën më të madhe të rasteve janë perceptuar si tragjedi të fatit”, thotë Enkela Pançe, shefe e marketingut e shoqatës, e cila u angazhua nga përvojat e jetuara në familje dhe komunitet.
“Sigurisht që besimet, idetë, gjërat që kanë vazhduar për një kohë të gjatë dhe që në një farë mënyre kanë hyrë në perceptimin kulturor tonin, është e vështirë që t’i ndryshosh menjëherë. Mergjithatë unë besoja që momenti ishte i duhur sepse duke pasur një prevalencë kaq të lartë të kancerit kudo dhe ngado ku kthen sytë duke parë eksperienca të tilla, atëherë edhe mundësia e njerëzve për t’u bashkuar dhe për të mësuar diçka për këtë sëmundje dhe për të gjetur një gjuhë të përbashkët, për t’i qëndruar dhe për të filluar një ndryshim në mënyrën se si e përballojmë këtë gjë, mendoj që ishte e momentit”, thotë ajo.
Shoqata është e përkushtuar të ndihmojë edhe me infrastrukturën e e ndërlikuar të sigurimeve, sistemit shëndetësor dhe paaftësisë në punë.
“Në mënyrë që ata që ishin të punësuar gjatë periudhës që janë të sëmurë, të marrin maksimumin e benefiteve që u takojnë nëpërmjet administratës së Social Security këtu në Amerikë ose ato që u takojnë nga punëdhënësit dhe të krijojmë një network sa më të fortë që njerëzit të ketë ku të shkojnë me pyetjet e para ose me pyetjet që mund të kenë gjatë trajtimit”, thotë Noela.
Një diagnozë kanceri, të bën të vlerësosh edhe gjëra që mund të duken të vogla, siç e vuri re vetë Noela.
“Flokët nuk më ranë për shembull, sepse edhe këto janë të rëndësishme, ndihmojnë në gjendjen shpirtërore, ndihmojnë sesi funksionon gjatë ditës, nuk e ndjen veten të sëmurë vazhdimisht, nuk e ndjen veten të izoluar vazhdimisht”.
Gjatë gjithë bisedës me Noelën dhe Robertën, historia e tyre e kancerit gërshetohet shpesh me ndjesinë e imigrantit.
“Ne jemi shumë të lidhura dhe vendi i huaj të bën të lidhesh edhe më shumë”, thotë Roberta.
Diagnoza i afroi edhe më shumë.
Sot Noela dhe familjarët e saj kanë arsye për të marrë frymë të lehtësuar. Ajo nuk ka më kancer. Por ajo, Roberta dhe gjithë aktivistët e tjerë e shoqatës “Albanians Fighting Cancer”, vazhdojnë misionin për të ndihmuar të prekurit nga kjo sëmundje.
voa